Orlando Barrasso
Orlando Barrasso
Vita di città

Lo sguardo sul futuro di Orlando Barrasso grazie a Telethon

Il 22enne di Spinazzola racconta la sua battaglia contro la malattia genetica rara in diretta su Rai1

Anche quest'anno sui canali televisivi, radiofonici e digitali della Rai è stata ospitata la settimana di Fondazione Telethon dedicata a sensibilizzare e fare raccolta fondi in favore dei migliori progetti di ricerca italiani sulle malattie genetiche rare.

Nella serata di sabato 12 dicembre su Rai1 è andata in onda "Festa di natale, una serata per Telethon" con ospiti d'eccezione, famiglie, ricercatori, divulgatori scientifici che hanno raccontato come la ricerca Telethon possa avere un impatto sulla vita di tutti.

Fra i testimoni di esperienze di rinascita anche il nostro giovanissimo concittadino Orlando Barrasso che ha raccontato la sua storia di coraggio a Paolo Belli, raggiungendolo a Roma in sella ad una bici, una delle sue grandi passioni da quando ha potuto riacquistare la vista.

«Nella vita la cosa più importante è pedalare per andare avanti ogni giorno» - dice apertamente il giovane 22enne di Spinazzola che, grazie a Telethon, è riuscito a combattere contro l'amaurosi congenita di Leber.

Affetto dalla nascita da questa malattia genetica rara che compare già dai primi anni di vita e comporta una grave cecità, Orlando ha infranto la bolla che gli appannava lo sguardo grazie ad un protocollo di terapia genica messo a punto negli Stati Uniti. L'ha trovata grazie a Fondazione Telethon e alle ricerche di Alberto Auricchio, ricercatore dell'Istituto Telethon di genetica e medicina, che gli hanno consentito di essere operato ad entrambi gli occhi e acquisire buona parte della vista.

Era il 2008 quando Orlando rientrò in una sperimentazione seguita anche da Alberto Auricchio, che lo portò a Philadelphia per diventare il quindicesimo paziente al mondo ad essere trattato con la terapia genica. L'intervento ad entrambi gli occhi, a due anni di distanza l'uno dall'altro, ha letteralmente cambiato la sua vita, ridonandogli non solo la vista ma anche serenità.

«Dodici anni fa avevo notevoli difficoltà a muovermi e non c'era nessuna cura alla mia malattia che non aveva neanche un nome. Grazie a Telethon si è accesa una luce e il miglioramento visivo, a distanza di anni, è ancora stabile» - racconta Orlando nel corso della serata andata in onda su Rai1.

Poter salire in sella alla sua bicicletta dopo l'intervento gli ha dato una nuova visione del mondo che lo circondava: «Più pedali, più acquisti coraggio e più hai voglia di scoprire il mondo. Invito tutti a donare per poter dare forza e speranza alle famiglie che hanno una persona cara che soffre di una malattia genetica rara».

Nel corso della trasmissione Belli gli ha fatto dono della maglia autografata di un campione di calcio, altra grande passione di Orlando. Per la sua fede giallorossa, non poteva che ricevere la maglia di Leonardo Spinazzola, centrocampista della Roma e della nazionale italiana.

Oggi Orlando sogna di diventare operatore socio-sanitario come sua mamma e fa il volontario con i pazienti psichiatrici. Ha tutta la vita davanti, come quella che augura ai due bambini su 100 mila che nascono con l'amaurosi congenita di Leber e che hanno la possibilità di essere curati grazie alla sperimentazione e alla terapia genica divenuta farmaco dal 2017.
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